Mi itt vagyunk Neked!

Célunk, hogy az SM-el élők megismerjék és elfogadják a változásokat miközben a társadalom is megértő és támogató módon reagáljon. SM-el élni kihívás, de nem kell egyedül küzdened! Az SMBPE támogat, informál és közösséget épít. 

Bemutatkozás - Fókuszban a közösség

A Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesülete több mint 20 éve kiemelkedő munkát végez az SM-el élők tájékozottságáért. A kommunikácíós paradigmaváltás, amelyet Évi és Orsika munkájuk mellett vezetnek, kiváló irányt mutat. Számos fontos  témáról beszélünk, Tabukat feszegetünk!    

VÍZÍÓNK eloszlatni az SM-el kapcsolatos tévhiteket

Tudat és szemléletformálás  Kampányok, előadások és workshopok szervezése              

Történetek megosztása személyes tapasztalatokról, kihívásokról és sikerekről

Események, közvetítések, közösségi média aktivitás – https://www.facebook.com/smbpe

 

 

Ha szeretnél többet megtudni az egyesületünkről, vagy csatlakoznál hozzánk, kérjük, látogass  el a Kapcsolat menüpontra, ahol elérhetőségeinket megtalálja. Örömmel fogadjuk az új tagokat és a támogatóinkat, akik segítenek munkánkban és hozzájárulnak az SM-ben érintettek életminőségének javításához 

Javíts az életminőségeden!

Az életminőség fenntartása érdekében az egyik legfontosabb tényező az együttműködés az orvossal és az egészségügyi szakemberekkel, valamint a támogató közösségekhez való csatlakozás. Az érintetteknek és környezetüknek egyaránt türelmesnek, megértőnek és támogatónak kell lenniük, hogy a sclerosis multiplex-el élő emberek továbbra is teljes életet élhessenek a saját feltételeik között

MOZDULJ!

Az SM számos tünettel járhat, például izomgyengeség, koordinációs nehézségek és fáradékonyság. Annak ellenére, hogy a fizikai aktivitásnak kihívásokkal kell szembenéznie az SM-el élőknek, a megfelelő mozgásnak és testmozgásnak számos előnye lehetaz általános egészség és az életminőség javításában. Itt van néhány szempont, amelyet figyelembe kell venni a mozgás terén

Az SM-el élőknek szakértői segítségnyújtásra lehet szükségük, például fizioterapeutákra vagy mozgásrehabilitációs szakemberekre, akik segíthetnek a testmozgás tervezésében és végrehajtásában az egyén szükségletei és képességei szerint.

Az alacsony intenzitású tevékenységek, például séta, úszás vagy kerékpározás, lehetnek könnyen elvégezhetők és kevésbé terhelők az izmokra és az ízületekre, segíthetnek az egyéneknek az izomzatuk és az egyensúlyuk fejlesztésében. Az edzésprogramokat az egyén képességeihez és kényelméhez kell igazítani.

Az erősítő gyakorlatok célzottan fejleszthetik az izomtónust és az izomerőt. Az egyéneknek azonban ügyelniük kell arra, hogy ne terheljék túl magukat, és mindig hallgassanak az egyéni testük jelzéseire.

A nyújtógyakorlatok segíthetnek a rugalmasság fenntartásában és az izmok feszültségének csökkentésében. Ezeket óvatosan és kontrolláltan kell elvégezni.

A testmozgás fokozatos növelése fontos annak érdekében, hogy elkerüljük az esetleges túlzott terhelést és sérüléseket. A fokozatosság elve segít az egyén testének alkalmazkodni a növekvő aktivitáshoz ig fontos egyénre s

A szakértői tanácsok és a folyamatos orvosi felügyelet segíthet az egyéneknek a megfelelő mozgásterápiás terv kialakításában és végrehajtásában.

Az SM-el élőknek azonban mindig ajánlott orvosukkal konzultálni, mielőtt bármilyen új mozgásterápiát vagy testmozgási tervet bevezetnek

 


Munkavilága/HR

Az SM-el élők munkahelyi beilleszkedésének támogatása nem csak etikai szempontból fontos, hanem hozzájárulhat a vállalat versenyképességéhez és hosszú távú fenntarthatóságához is

Inkluzív Munkahelyi Kultúra kialakítása és fenntartása segíthet abban, hogy az SM-ben szenvedő munkavállalók érezzék, hogy elfogadják és támogatják őket a munkahelyi közösségben

Az HR szakemberek felelőssége a munkahelyi tudatosság növelése és a munkavállalók számára szervezett képzések szervezése az SM betegségről. Ez hozzájárulhat a megértéshez és a megfelelő támogatáshoz

Munakör és Munkakörnyezet Alkalmazkodása az alkalmazottak munkaképességére különböző hatással lehetnek. Rugalmas munkakörök, home office lehetőségek, ergonomikus munkaállomások és más alkalmazkodások segíthetnek az egyéneknek a hatékony munkavégzésben. 

Szabadság és Rugalmasság Az SM-el élő alkalmazottaknak lehet szükségük a rugalmas munkaidőre, időszakos szabadságra vagy egyéb alkalmazkodásokra a betegségük kezelése és tüneteik kezelése érdekében

Az SM-el élők illetve akiknél legalább 50 százalékos egészségkárosodást állapítottak meg +5 nap szabadságra jogosultak Adókedvezmény személyi kedvezmény illeti meg az SM – el élő adózót a betegség fennállásáról kiállított igazolás napjától. A kedvezmény utólagos érvényesítse az igazolás megszerzését követően az 5 éves elévülési időn belül a személyi jövedelemadó bevallások önellenőrzésével érvényesítheti 

CÉGEKNEK – GAZDASÁGI ELŐNYÖK, VERSENYKÉPESSÉG    

A megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatása a teljes szociális hozzájárulási adó fizetése alóli mentesség (kedvezmény), a rehabilitációs hozzájárulás kiváltása, és a különböző projektekben igényelhető támogatott foglalkoztatás kombinációjának igénybevétele mellett maximálisan költséghatékony, akár a foglalkoztatási költségeknél magasabb szintű megtérülés realizálását is lehetővé teszi munkaadó számára 

A foglalkoztatáshoz kapcsolódó kedvezmények érvényesítése révén gazdasági versenyelőnyre tehet szert egy munkaadó a megváltozottmunkaképességűek foglalkoztatását nem preferáló versenytársaival szemben!

Az egyenlőség és az esélyegyenlőség elveinek tiszteletben tartása kulcsfontosságú

Tabuk nélkül

Az intimitásnak, beleértve a szexuális és érzelmi kapcsolatokat is, fontos szerepe van az életminőség fenntartásában. A sclerosis multiplex (SM) diagnózisával élőknek azonban bizonyos kihívásokkal kell szembenézniük. Az SM tünetei, a gyógyszerek mellékhatásai és az érzelmi stressz mind befolyásolhatják az intim kapcsolatokat. Íme néhány szempont, amely segíthet az intimitás fenntartásában a sclerosis multiplex-el élők számára

Nyitott kommunikáció Az őszinte beszélgetések segíthetnek az érintettnek és a partnernek megérteni egymás szükségleteit, félelmeit és vágyait. Az intim témákról való beszélgetés segíthet a kapcsolat megerősítésében

Orvosi konzultáció Fontos a szoros együttműködés az orvossal. Az orvosok segíthetnek a tünetek kezelésében és olyan gyógyszerek kiválasztásában, amelyek minimális hatással vannak a szexuális funkciókra

Fizikai kényelem Az egyéneknek és partnereiknek meg kell találniuk azokat a pozíciókat és módszereket, amelyek kényelmesek és élvezetesek. A fizikai korlátozások esetén alkalmazkodásra van szükség.  

Szexuálterápia  Szexuálterapeuta igénybevétele segíthet olyan kihívások megoldásában, mint a libidó csökkenése, szorongás vagy más szexuális problémák.  

Érzelmi támogatás Az SM pszichológiai hatásokkal járhat, és az érintettek érzelmi támogatásra lehetnek szorulva. Az érzelmi kapcsolatok megerősítése és az együttműködés segíthet abban, hogy mindkét fél számára támogató környezet alakuljon ki                                                                                                     

Érzelmi intimitás Az érzelmi kapcsolatok és az intimitás szerves részét képezik. Az érintetteknek időt kell szánniuk arra, hogy közel kerüljenek egymáshoz érzelmileg is. 

Idő menedzselése Az SM tünetei, például a fáradtság, befolyásolhatják az energiaszintet. Fontos a pihenés és a megfelelő időmenedzsment, hogy az érintetteknek legyen elég energiájuk az intime pillanatokra.

Minden pár és személy egyedi, és nincs egyetlen helyes módja az intimitásnak Az egyéni szükségletek és kényelem fontosabbak, és a nyitott kommunikáció segít abban, hogy mindkét fél kifejezze az igényeit és együttműködjön a megoldások megtalálásában. Az egészségügyi szakemberrel való rendszeres konzultáció és a támogató közösségekhez való csatlakozás mind hozzájárulhat az intimitás fenntartásához a sclerosis multiplex-szel élőknél.

Partnereink

Pető Intézet - SM torna



Szexuálterápia




Munkajog, foglalkoztatás tanácsadás

SM Centrumok - Budapest

Nordic Walking - Budapest





https://semmelweis.hu/pak/konduktiv-fejlesztes/felnott-nevelesi-egyseg-fne/milyen-serules-tipusokkal-foglalkozunk/s-m-csoportok/


Hummel Zsolt https: //intimitasgourmet.hu/rolam/
https://www.facebook.com/intimitasgourmet 
Bíbok Bea 
https://www.facebook.com/szexual
pszichologia.parterapia

https://wordpress.motivacio.hu/word
press/

FELTÖLTÉS ALATT

https://www.nordicwalkingalapok.hu/


Így dolgozunk Mi!

Az itt látható képek a mi történetünket mesélik el. Büszkék vagyunk arra, hogy együttműködve az SM-ben érintettekkel, a családtagjaikkal és a támogatóinkkal olyan pillanatokat teremtünk, amelyek erőt és örömet adnak az életüknek.